過去20多年
瑞安團隊的經理人經常擔任中華民國台灣黏多醣症協會之志工
黏多醣症是一種罕見的單基因隱性遺傳疾病
父母雖然沒有症狀 卻各自帶有基因上的缺陷 遺傳給子女
使得子女體內無法產生分解黏多醣所需要的「酶」
寶寶出生時 與一般新生兒無異
專業知識來源:中華民國台灣黏多醣症官網
但隨著體內黏多醣的堆積
將逐漸影響寶寶的智力、外貌以及骨骼發育
雖然黏多醣症目前無法治癒 但透過新生兒篩檢 及早發現、及早就診
以降低不可回復之併發症的出現
而黏多醣症協會的成立 旨在協助家庭面對病症
一同為孩子的醫療、教育、生活等特殊需求而努力
希望透過協會小小的力量 協助更多的家庭了解黏多醣症 以幫助孩子
而協會最大的宗旨 就是:
「今天的照顧 是明天的希望」
瑞安希望 透過自己小小的力量 盡些自己所能
因此接下了去年 112年 中華民國台灣黏多醣症協會的耶誕晚會主持棒
也謝謝母公司 經典數位印刷的支援
協助贊助當天活動所有手拿板的大圖輸出
當從中華民國台灣黏多醣症協會 楊瑞導理事長手上接下感謝狀
就像是接下了社會服務關懷公益的執行棒
期盼透過一點點行動 讓黏寶寶與家屬們多點微笑